Als de 16-jarige Zoë Spijkerboer tien jaar is krijgt ze last van haar ogen. Ze krijgt te horen dat het iets tijdelijks is, iets psychisch. In korte tijd ziet ze bijna niets meer. Jaren later is er nog geen verbetering en komen er meer onderzoeken. Eindelijk wordt er iets gevonden. Ze heeft de ziekte van Stargard. Ze zal nooit meer normaal kunnen zien. Ondanks deze diagnose gaat Zoë niet bij de pakken neerzitten. Ze haalt haar diploma voor de middelbare school, ze heeft een vriendje, zingt en volgt de bekende dansopleiding bij Lucia Marthas.
Door: Albertine Pomper
Laten we bij het begin beginnen, wanneer ontdekte je dat je minder ging zien?
“Ik had dit zelf eigenlijk niet eens door. Ik zat in groep 6 en mijn leraar zei dat ik misschien maar eens naar een opticiën moest gaan. Hij had het gevoel dat ik niet goed zag. Ik ging naar een opticiën en kreeg een bril. Maar deze hielp niet.”
Vervolgens ging je naar een arts?
“Ik ben daarna door verschillende artsen onderzocht, maar ze konden niets vinden. Zij dachten dat het een conversiestoornis was. Dan zorgen je hersenen ervoor dat sommige delen van je lichaam tijdelijk niet goed werken.”
Dus je hebt altijd gedacht dat je ooit weer gewoon zou kunnen gaan zien?
“Ja, klopt. Toen ik dertien was hoorde ik dat ik juveniele maculadegeneratie oftewel de ziekte van Stargard had. Toen ik hoorde dat ik echt iets had, voelde ik me zwaar klote. Opeens besefte ik dat het niet meer goed zou komen, dat ik nooit meer zou kunnen zien.”
Hoeveel kun je nu nog zien?
“Heel erg weinig. Ik heb altijd een vlek in het midden van mijn oog, dus kan niet recht vooruit kijken. Ik kan alleen vanuit mijn ooghoeken kijken. Een soort van omgekeerde kokervisie dus. Vanuit mijn scherptebeeld zie ik nog 2 van de 100 procent. Gelukkig is de prognose dat het niet meer zal verslechteren. Dat betekent dat ik niet helemaal blind ga worden.”
Je ziet er echt prachtig uit en ik zie bijna niets aan je!
“Dat hoor ik wel vaker, maar als ik met iemand praat kan ik diegene niet aankijken en dan merken ze vaak wel dat er iets met mij aan de hand is. Ik kan mensen wel aankijken vanuit mijn ooghoeken en daardoor lijkt het alsof ik langs ze heen kijk. Daar word ik wel vaak op aangesproken.”
Wat kun je nog zelf? Aankleden? Opmaken?
“Ik heb het al zo lang dat ik maniertjes heb gevonden om alles te doen. Ik doe veel op gevoel. Aankleden en opmaken lukt me prima. Maar er zijn ook veel dingen die ik niet kan zoals fietsen of lezen en ik zal nooit kunnen autorijden.”
Je hebt net je middelbare school diploma gehaald. Kon je zelf naar school gaan?
“Toen ik net naar de middelbare school ging, deed ik nog veel zelf. Ik fietste er zelf heen, maar wel met hulp van vriendinnen, die haalden me altijd op. In de loop van de jaren ben ik minder gaan zien en daardoor werd het gevaarlijker om te gaan fietsen. De laatste tijd brachten mijn ouders me naar school.”
Kon je op school zelf naar je lokaal lopen? En wist je de WC wel te vinden?
“Naar de WC lukt wel, ik ken het gebouw. Maar naar een lokaal lopen, dat ging weleens mis. Toen ik in de tweede klas zat ben ik naar het verkeerde lokaal gelopen. Ik ging zitten en had niet door dat ik bij een vierde klas naar binnen was gelopen. Ik kan geen details zien, ik herken mijn klasgenootjes aan de manier waarop ze praten en bewegen. Dat was wel een beetje een blunder.”
Kreeg je veel steun van leraren?
“Ja absoluut. Ik had op school een begeleider en die nam mijn toetsen mondeling af. Verder deed ik alles digitaal, ik heb braille geleerd en ik heb een speciaal programma op mijn computer die alles voorleest. Maar het is niet altijd goed gegaan op school hoor. Vorig jaar heb ik heel even op een blinden en slechtzienden school in Zeist gezeten.”
Vertel…Daar heb je niet lang opgezeten dus?
“Ik vond het vreselijk daar. Ik werd met een busje opgehaald, ik voelde me heel erg gehandicapt. Op die school zaten kinderen met meerdere beperkingen, ik had geen aansluiting met ze. Mijn ouders hebben toen mijn oude middelbare school gebeld of ik terug mocht komen. We hebben een regeling getroffen dat ik één dag in de week naar Zeist zou gaan, zodat ik daar braille kon leren en andere dingen voor slechtzienden. De andere dagen ging ik gewoon in Kampen naar school.”
Nu heb je jouw diploma gehaald en ga je een dansopleiding doen!
“Dat klopt, ik ben zo blij! Ik dans al vanaf dat ik drie jaar ben. De afgelopen twee jaar zat ik al op de vooropleiding bij Lucia Marthas in Groningen en had ik elke vrijdag en zaterdag danslessen. Een paar maanden terug heb ik auditie gedaan voor haar MBO opleiding en ben ik toegelaten.”
Gefeliciteerd! Bij het dansen kun je wel meekomen met de rest?
“Ja dat lukt prima. Wat grappig is, is dat sommige dansleraren niet eens wisten dat ik slechtziend ben. Ik ben er niet zo heel erg open over en ik had al een half jaar les van één bepaalde leraar die het niet bleek te weten. Hij kon het niet geloven toen hij het hoorde!”
Ook voor de toelating was jouw beperking geen probleem?
“De auditiecommissie wist niet van mijn oogziekte. Na de auditie zijn ze hier over ingelicht. Het is wel erg spannend of ik de rest kan bijbenen natuurlijk. Dat ga ik komend schooljaar zien.”
Hoe ga je dat doen komend jaar, ga je op kamers in Groningen?
“Ik wil misschien met een vriendin gaan samenwonen, maar blijf waarschijnlijk het eerste jaar in Kampen wonen. Mijn ouders hebben sinds vijf maanden een nieuw huis, dat toevallig vlakbij het station in Kampen is zodat ik zelf naar de trein kan gaan. De hele benedenverdieping is voor mij ingericht. Ik heb hier een woonkamer, slaapkamer, eigen keuken en eigen badkamer. Mijn ouders wonen op de tweede en derde verdieping.”
En je gaat dus ook zelf met de trein?
“Inderdaad. Het is wel lastig, want ik kan de borden niet lezen. Ik doe alles op gevoel en meestal gaat dit goed, maar laatst een keer niet. Ik kwam stil te staan in Assen en moest toen met de bus verder. Eigenlijk moet ik dan om hulp vragen, want ik kan natuurlijk niet zien waar ik naartoe moet, maar dat durf ik niet zo goed. Toen heb ik mijn vader gebeld en die kwam me ophalen.”
Heb je nagedacht over een blindegeleidestok? Dan ziet iedereen dat je slecht kunt zien en dan kunnen ze je helpen als het nodig is!
“Ik heb sinds kort een blindegeleidestok. Ik heb em één keer meegenomen in de trein, maar niet gebruikt. Iedereen kan dan zien dat ik slechtziend ben en dat wil ik juist niet. Ik wil gewoon normaal zijn. Ik doe nu nog veel zelf, veel mensen weten niet hoe erg het eigenlijk is, hoe weinig ik kan zien. Dat wil ik nog even zo houden. Ik ga de stok gebruiken als ik er zelf aan toe ben.”
Wat een stoere chick ben jij eigenlijk. Heel erg knap wat je allemaal nog zelf doet.
“Ik ben ook weleens verdrietig hoor. Maar verder wil ik een zo normaal mogelijk leven leiden. Ik heb veel vriendinnen, een lief vriendje die heel erg begripvol is, ik ga studeren en misschien ga ik wel op kamers.”
Wat zijn je plannen voor de komende jaren?
“Eerst maar eens studeren. Na het MBO wil ik ook nog een HBO studie gaan doen. En dan wil ik danseres of musicalster worden!”
