Kun je nog echt leven als je chronisch en ongeneeslijk ziek bent? Fenna (22) vindt van wel. Ze werkt, reist en leidt een 'gewoon' leven ondanks dat ze 30 pillen per dag moet slikken. De toekomst? Die vindt ze eng, want over pensioen en grijze haren hoeft ze zich niet druk te maken.
Door: Suzanne Borghart
Je bent geboren met Cystic Fibrosis (CF), wat is dat voor ziekte? En hoe uit het zich?
"Ik ben geboren met een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte, beter bekend als taaislijmziekte. In het kort houdt dit het volgende in; Ieder mens heeft slijm in zijn of haar lichaam. Dit slijm helpt bij het afvoeren van bacteriën en bijvoorbeeld ingeademde stofdeeltjes en virussen. Ook helpt het bij het transvoeren en verteren van je eten in de darmen. Het slijm heeft eigenlijk een nuttige functie voor vrijwel elk orgaan in het lichaam. Bij gezonde mensen is het slijm vrij vloeibaar, maar bij CF patiënten is dit taaier en dikker waardoor het lichaam het slijm moeilijk afvoert, wat problemen oplevert in de organen, met in het bijzonder de longen. Ik slik hiervoor gemiddeld 30-40 pillen per dag, heb dagelijkse ademhalingstherapieën, wekelijkse fysiotherapie en ik ontwikkel momenteel ook beginnende suikerziekte. Ook kan ademen lastig zijn: Ik hoest veel en heb het vaak benauwd. Je zou het kunnen vergelijken met ademen door een rietje. In het begin lukt het nog maar uiteindelijk gaat het steeds moeizamer en krijg je het steeds benauwder. Ook ben ik vaak oververmoeid, omdat mijn lichaam constant bezig is met het vechten tegen infecties en het verwerken van de vele medicijnen en antibiotica."
Hoe dealen je ouders ermee, dat zij het ‘Cystic Fibrosis’ gen aan je hebben doorgegeven?
"Toen ik drie maanden was is mijn ouders verteld dat ik ziek ben, dat was een enorme shock. Er is hen verteld dat ik wellicht de 18 jaar nooit zou halen. Dat had natuurlijk enorme impact op het gezin, en nog steeds. Ik heb een jonger broertje. Toen mijn moeder in verwachting was, hebben ze hem laten testen: hij is gelukkig gezond. Als uit die test gebleken was dat hij ook taaislijmziekte heeft, dan hadden mijn ouders de keuze gemaakt hem niet ter wereld te laten komen. Ze wilden hem het leed besparen waar zijn grote zus ook doorheen gaat."
De ziekte is erfelijk, beïnvloedt dat jouw keus om wel of geen kinderen te krijgen?
"Zelf zou ik heel graag kinderen willen. Ik werk met kinderen en vind dit enorm leuk. Helaas is de kans dat ik ooit een kind mag krijgen vrijwel nihil. Je moet in redelijk goede gezondheid verkeren een zwangerschap aan te kunnen en ik ben volgens de cijfers eigenlijk al ‘te ziek’. Ook houdt het natuurlijk niet op na de zwangerschap: Ik blijf ongeneeslijk ziek en ik zou het een kind niet aan willen doen zijn/haar moeder zo te zien lijden. Het feit is dat ik een beperkte levensverwachting heb en dus vrij jong zal komen te overlijden. De gemiddelde levensverwachting van een CF patiënt ligt momenteel rond de 38 jaar."
Hoe zie je de toekomst voor je?
"De toekomst is iets waar ik eigenlijk niet al te vaak over nadenk. Niet alleen omdat deze voor mij zo onzeker is, maar ook omdat ik het ergens wel eng vind. Ik wil eigenlijk een leven zoals elk ander mens, maar mijn grootste angst is hierin beperkt te worden door mijn ziekte. Voor de komende jaren zou ik graag een eigen huis willen, mijn leuke baan behouden, en een verre reis willen maken. Geen speciale dingen, ik wil vooral ‘gewoon kunnen leven’. CF maakt dit nu al vele malen lastiger, maar ik probeer optimistisch te blijven. Qua gezondheid is het ook spannend. Geen arts kan mij vertellen hoe mijn ziekteverloop zal zijn, het enige wat zeker is, is dat ik steeds zieker word. Ik kan heel lang stabiel blijven, het kan ook ineens heel snel gaan. Mocht het op een gegeven moment heel slecht gaan, dan zou ik een longtransplantatie kunnen krijgen. Ook de lever wordt vaak getransplanteerd bij CF’ers. Dit zijn enorm zware tijden en operaties, waar ik liever nog niet aan denk. Toch kunnen het levensreddende operaties zijn die je als het ware een tweede kans op het leven geven. De CF zal nooit weggaan, maar na een geslaagde transplantatie zal je je level wel weer opnieuw op kunnen pakken. Gelukkig is dit traject voor mij nog ver weg."
Had je gezond willen zijn, als dit mogelijk was?
"Je hoort zieke mensen wel eens zeggen dat ze hun ziekte nooit zouden kunnen inruilen, omdat het ze gemaakt heeft tot de persoon zoals ze nu zijn. Daar ben ik het absoluut mee eens, ik denk dat gezondheid het belangrijkste aspect in een leven is en dat het je ook echt kan vormen tot een bepaald mens. Toch zou ik er geen moment over twijfelen als iemand vraagt of ik mijn ziekte zou wegdoen. Ik zou het meteen doen. Ik vraag me wel eens af of ik dan echt een heel ander persoon was geweest. Ik zal het nooit weten, maar na 22 jaar met deze ziekte geleefd te hebben, weet ik hoe zwaar het kan zijn. Ik zou het dan ook absoluut niet missen. Een quote die ik ooit vond: ‘Health is a crown that the healthy wear, but only the sick can see it’, omschrijft wel hoe ik het zie: je hebt geen idee hoeveel geluk je hebt als je gezond bent."
Wat zijn je dromen?
"Toen ik 16 jaar was en de middelbare school had afgerond, was mijn grote droom om naar Amerika te gaan. Ik heb mijn spullen gepakt en ben een jaar lang weggeweest. Ik heb daar een High School Year gedaan en gewoond bij een Amerikaans gastgezin. Mijn eigen familie heb ik een jaar niet gezien. Deze ervaring heeft me zo goed gedaan, dat ik er nog elke dag dankbaar voor ben. Ik zou graag nog een keer zo’n reis willen maken. Mensen vragen me vaak waarom ik niet alles ga doen wat ik nu wil doen. Tuurlijk heb ik dromen maar de realiteit is natuurlijk dat dit makkelijker gezegd is dan gedaan. Ook zie ik mezelf niet anders dan ieder ander, waarom zou ik ineens absurd moeten gaan leven? Ik zie vanzelf wel wat het leven mij nog brengt."
Kun je jong zijn en je jong voelen met deze ziekte?
"Als kind heb ik mij nooit anders gevoeld. Ik wist dat ik ziek was en medicijnen moest nemen, maar ik verkeerde destijds in veel betere gezondheid. Bovendien heb je als kind nog geen besef van het echte leven en de consequenties van de ziekte. In de pubertijd begon ik er meer last van te krijgen. Pubers gaan alles en iedereen met elkaar vergelijken, en iets wat anders is valt natuurlijk op. Toch heb ik er toen ook niet veel last van gehad. Voor mij zijn de laatste jaren het meest confronterend geweest, als jong volwassene. Het veilige schoolleven is voorbij, je moet gaan werken en jezelf proberen te redden. In combinatie met mijn gezondheid die opeens toch wel achteruit gaat, is dat lastig. Zal ik ooit een baan vinden waarin het oké is dat ik vaak afwezig ben i.v.m ziekenhuisopnames? Zal ik door dit parttime inkomen wel genoeg verdienen om compleet onafhankelijk te zijn? Om deze simpele dingen maak ik me toch meer zorgen dan dat ik zou willen. Ondanks dit alles heb ik niet het idee dat ik dingen gemist heb. Ik heb alles kunnen doen wat ik wilde doen, ik heb absoluut jong kunnen zijn en voel me nog steeds jong. Dat zal ook altijd zo blijven: over dingen als pensioen of grijze haren zal ik me namelijk nooit druk over hoeven maken."
Op www.ncfs.nl kun je meer info vinden over Cystic Fibrosis ofwel Taaislijmziekte.
